Assistenza sanitaria

Una malattia è definita rara quando ci sono meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. La Provincia Autonoma di Bolzano collabora con la Regione Friuli-Venezia Giulia, la Regione Veneto e la Provincia Autonoma di Trento per prendere decisioni comuni sulle malattie rare. In Alto Adige, l'Ospedale Centrale di Bolzano è stato designato come centro di riferimento per le malattie rare.  I compiti del centro di riferimento sono la definizione e la certificazione della diagnosi, nonché la preparazione di un piano terapeutico personale.

Informazioni sull'assistenza sanitaria a cura dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige e dell'Osservatorio Epidemiologico della Provincia di Bolzano

Opuscolo informativo 

Per fornire maggiore chiarezza sul sistema delle malattie rare e al fine di semplificare e migliorare lo scambio di informazioni, il Registro delle malattie rare ha provveduto a redigere l'opuscolo informativo per il paziente, che descrive il percorso diagnostico e i provvedimenti a favore del malato raro.

A questo link è scaricabile l'opuscolo, mentre i singoli capitoli sono riportati di seguito.

Sospetto di diagnosi

Il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell'elenco delle malattie rare riconosciute dal Ministero della Salute. Il paziente può avere la prima visita gratuita presso l'ospedale pubblico della rete malattie rare che riunisce le Province Autonome di Trento e Bolzano e le Regioni Veneto e Friuli Venezia Giulia, solo se inviato da uno specialista (anche non della rete malattie rare) che indica sull'impegnativa il codice R99999.  

Se la prima visita viene prescritta dal medico di famiglia non è gratuita. Se invece la prescrive il pediatra di libera scelta (così come il medico specialista) è gratuita. In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi familiari sono gratuiti. Le indagini sono in gratuità se eseguite presso un Servizio di Genetica Medica accreditato dalle Regioni/Province. 
Il percorso diagnostico è comunque gratuito sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.

Diagnosi e certificazione 

Una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro competente individuato rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. 

Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano (purché accreditato dalla sua Regione/Provincia), non necessariamente da quelli della Regione/Provincia di residenza.

Come ottengo l'esenzione del ticket?

Una volta ottenuta la certificazione di diagnosi da parte dello specialista, il Distretto sanitario invia direttamente al domicilio del paziente l'attestato di esenzione con durata illimitata. Quindi non occorre presentarsi a nessuno sportello. Questa esenzione ha valenza nazionale.

L’invio dell’esenzione al domicilio del paziente avviene per i residenti in Provincia di Bolzano.

nel libretto verde per l’assistenza sanitaria l’etichetta di esenzione per malattia rara riporta in un angolo la sigla SKMR. 
Attenzione: se l’etichetta di esenzione per malattia rara non riporta la sigla SKMR, recarsi con la documentazione che attesta la diagnosi al proprio Distretto sanitario o telefonare al Centro di coordinamento per le malattie rare. 

A cosa ho diritto dopo l'esenzione?

Il paziente può usufruire gratuitamente di visite specialistiche, esami e ottenere (qualora prescritti) alcuni prodotti dietetici e farmaci necessari per la malattia rara.

Come ricevo i farmaci?

Per farmaci già concessi dal servizio sanitario nazionale è sufficiente presentarsi presso una qualsiasi farmacia territoriale con una normale prescrizione medica. Per farmaci particolari (p. es. farmaci orfani) e per eventuali farmaci di fascia C ritenuti essenziali e riconosciuti a carico della Provincia Autonoma di Bolzano, occorre rivolgersi ad una delle farmacie ospedaliere del proprio territorio. L’elenco dei farmaci concedibili per singola malattia si trova al seguente indirizzo internet: http://www.provincia.bz.it/salute-benessere/osservatorio-salute/informazioni-per-il-paziente.asp

•    Aggiornamento elenco medicinali erogabili con onere a carico del Servizio Sanitario Provinciale a soggetti affetti da malattie rare neurologiche e metaboliche ad interessamento neurologico e da malattie rare metaboliche (Deliberazione delle Giunta Provinciale n. 216 del 08.02.2010)
•    Medicinali e presidi a favore di persone affette da malattie rare ematologiche, dermatologiche, oftalmologiche e da cistite interstiziale (Deliberazione della Giunta Provinciale n. 1182 del 13.10.2015).

La prescrizione di tali farmaci può avvenire solo tramite piano terapeutico personalizzato redatto dallo specialista curante del centro di riferimento. Tale piano ha una validità massima di un anno (nel piano vengono riportati sia gli eventuali farmaci ottenibili in esenzione, sia gli eventuali farmaci che rimangono a carico del paziente). 

Condizione necessaria per il rilascio in esenzione dei farmaci, altrimenti non concessi dal servizio sanitario nazionale, è l’esistenza di un piano terapeutico personalizzato (PTP) attivo, rilasciato dal sistema informatizzato per le malattie rare e una prescrizione su ricettario privato da parte del medico specialista o del medico di base.
 

Prodotti dietetici

In caso di paziente con malattia rara metabolica, dopo essere stato certificato, il paziente ha diritto ad avere l'attivazione della dietoterapia associata alla sua patologia e tale attivazione viene fatta dallo specialista del centro accreditato, attraverso la richiesta di una tessera apposita da presentare presso le farmacie territoriali.

Pediatri di libera scelta e Medici di Medicina Generale

Tutti i/le cittadini/e iscritti/e nell'elenco degli assistiti del Comprensorio sanitario hanno diritto all'assistenza sanitaria di base da parte del medico di medicina generale o del pediatra (età inferiore ai 14 anni).
I medici possono essere scelti fra quelli che non hanno già in carico il numero massimo previsto di assistiti. L'elenco è disponibile negli uffici amministrativi presso le sedi dei distretti sanitari.
Pediatri di libera scelta e Medici di Medicina Generale

Il/la cittadino/a può revocare in ogni momento la scelta per effettuarne una nuova.
Anche il medico può anche rifiutare il paziente se si è interrotto il rapporto di fiducia.
La scelta, la revoca e il cambio devono essere effettuate dai cittadini stessi o dal rappresentante legale per i minori presso gli sportelli amministrativi dei distretti sanitari.