Stol
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit hat bei der Pressekonferenz unter dem diesjährigen Motto des Tages der Seltenen Krankheiten "Show your rare - show you care - Zeige deine Seltenheit - setz ein Zeichen für die Seltenen" das Portal für seltene Krankheiten in Südtirol vorgestellt. Anna Faccin, selbst Betroffene und Ausschussmitglied des Dachverbandes erklärt, worum es geht:
Südtirol heute - ORF
In Südtirol gibt es rund 500 Krankheiten, die selten vorkommen. Die Patienten fühlen sich oft allein gelassen. Ein neues Internetportal soll Informationen und Kontaktdaten bieten.
SDF
Selten, aber nicht allein
Ein neues Internet-Portal wird die etwa 3700 Menschen, die in Südtirol an einer seltenen Erkrankung leiden vernetzten.
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Malattie rare: in Alto Adige oltre 3.700 pazienti. Pronto un nuovo portale
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