Fr. 14.07.2023
Am 11. Juli wurde in Rom der IX. MonitoRare-Bericht über die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in Italien vorgestellt. Die Stärken des italienischen Systems sind der Nationale Plan für seltene Krankheiten, das erweiterte Neugeborenen-Screening, die Erhöhung der Zahl der Medikamente für seltene Krankheiten, die in die Liste des Gesetzes Nr. 648/1996 aufgenommen wurden, und die Fortbildungskurse für seltene Krankheiten. Andererseits ist der diagnostische Weg immer noch zu lang, die Therapien sind unzureichend, und es ist notwendig, sich um die Menschen mit seltenen Krankheiten zu kümmern, in Hinblick auf alle Aspekte ihres Lebensweges. Der Bericht kann hier heruntergeladen werden.