Questa è la settimana internazionale sull'Epidermolisi Bollosa, sindrome dei bambini farfalla, una malattia genetica rara che conta circa 1200 casi in Italia.
I nostri ragazzi ne sono affetti fin dalla nascita, hanno la pelle fragile come le ali di una farfalla e ad ogni sfregamento, anche minimo, viene via la pelle o si formano grandi bolle che devono essere bucate e drenate.
Proprio per questo ogni giorno si sottopongono a lunghe e dolorose medicazioni. Sono coinvolte anche le mucose interne e l'esofago ed hanno difficoltà ad alimentarsi.
La settimana internazionale sull'Eb serve a parlare di noi a far conoscere la nostra patologia e la nostra quotidianità.
Se vuoi saperne di più ed aiutarci ad aiutare visita il nostro sito associativo.. www.debra.it