
Associazione
Neurofibromatosi: A.N.F. - Associazione Neuro Fibromatosi - onlus
Via Giuseppe Righi 1/a43122 Parma
Contatto:
Responsabile per la Regione Trentino Alto Adige: Stefano Brocco 333 4287847, trentinoaltoadige@neurofibromatosi.it
Chi siamo?
ANF onlus nasce nel 1991. L’A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi – onlus opera senza fini di lucro ed è formata da volontari, che agiscono a favore delle persone affette dalla malattia denominata neurofibromatosi.
E’ stata costituita a Parma il 30 aprile 1991 ad opera del compianto Professor Paolo Balestrazzi, – illustre genetista della Clinica Pediatrica dell’Università di Parma – e da alcuni genitori con figli colpiti da questa malattia.
Patologia/e di riferimento
Neurofibromatosi, NF1, NF2, Sindrome di Legius, Von Recklinghausen
Parole chiave
Neurofibromatosi, oncologia, tumore, malattia rare, ANF, Tipo 1, Tipo 2, Typ, macchie caffelatte, malattia von Recklinghausen, neurofibromi, fibromi, ereditarietà, genetica, disturbi apprendimento, noduli di Lisch, sindrome Legius, tumore plessiforme, amartomi.
Elenco delle prestazioni fornite:
- Sostegno alla ricerca
- Punto di riferimento a livello nazionale e locale
- Conoscenza di centri medici specializzati
- Istituzione di sezioni regionali
- Diffusione della conoscenza della NF
- Promozione ed organizzazione di convegni, congressi, giornate informative sulla NF
- Realizzazione di opuscoli informativi sulla NF e del giornalino associativo
- Contatti con NFPU Europa e Children's Tumor foundation di New York
- Federata ad UNIAMO
- Membro della Federazione delle Associazioni di Malattie Rare dell'Emilia Romagna, Toscana, Piemonte, Sardegna e Campania.
- Partecipazione alla Giornata delle malattie rare dal 2008
- Partecipa a Shine a Light on NF, giornata mondiale sulle NF